Ungdomslivet med en hjertesygdom: En litteraturgennemgang og kvalitativ undersøgelse af de unges hverdag og mødet med sundhedsvæsenet og uddannelsessystemet

Denne rapport præsenterer fund fra første del af undersøgelsen ’Ungdomslivet med en hjertesygdom’, der dels består af nærværende forundersøgelse og dels en spørgeskemaundersøgelse. Det overordnede formål er at give et overblik over, hvordan danske unge med hjertesygdom i alderen 16 til 25 år trives og fungerer i hverdagen. Desuden belyses, hvordan især de unge, men også deres forældre, sundhedsprofessionelle og uddannelsesvejledere, oplever eller har oplevet overgangen fra barn til voksen med særligt fokus på sundhedsvæsenet og uddannelsessystemet.

Forundersøgelsen omfatter et litteraturstudie og en kvalitativ, eksplorativ undersøgelse, som sidenhen skal danne baggrund for en spørgeskemaundersøgelse blandt unge med en hjertesygdom i Danmark i alderen 16 til 25 år. I den kvalitative undersøgelse indgår interview med 16 unge, syv forældre, tre sundhedsprofessionelle, en uddannelsesvejleder og en socialpædagog. Forundersøgelsen viser, at de unge hjertesyge generelt ikke føler sig syge og generelt ikke ønsker at udpeges som afvigende fra deres jævnaldrende. Trods deres stræben efter normalitet er der flere steder i deres hverdagsliv, hvor hjertesygdommen træder i forgrunden – særligt ved fysiske aktiviteter. De unges hjertesygdom er generelt årsag til, at de unge oplever at være fraværende i deres sociale liv, og de oplever ofte, at de sociale omgivelser ikke forstår eller ved, hvilke implikationer en hjertesygdom har. De unge oplever generelt ikke overgangen til voksenlivet som problematisk, men snarere som en naturlig udvikling. Dog er de unges overgang til voksenlivet sværere for forældrene at håndtere. De unges møde med sundhedsvæsenet er både omgærdet af positive oplevelser og ængstelse for forværring af hjertesygdommen, og deres møde med uddannelsessystemet er omgærdet af særligt negative, men også positive, oplevelser tilbage fra folkeskolen.