The Stigma Associated with Gestational Diabetes Mellitus: An exploration of experienced discrimination, self-blame, risk factors and associated adverse health outcomes

Graviditetsdiabetes (GDM) er en midlertidig form for diabetes, der kan opstå under en graviditet og medføre væsentlige sundhedsrisici for både mor og barn på kort og lang sigt. Disse helbredsrisici understreger vigtigheden af at håndtere GDM effektivt under graviditeten. Selvom der er gjort store fremskridt i forståelsen af de fysiologiske aspekter af GDM, har der været mindre fokus på de psykosociale, især den stigmatisering, kvinder med GDM kan opleve.
Selvom oplevet stigma – dvs. fordomme og forskelsbehandling – er blevet undersøgt i forbindelse med type 1 og type 2 diabetes, er der meget lidt forskning, der specifikt har undersøgt oplevet stigma blandt kvinder med GDM. Det er på trods af, at kvinder med GDM har rapporteret negative oplevelser med sundhedspersonale samt følelser af skyld, selvbebrejdelse og social isolation. Disse oplevelser kan forklares med stigma, der potentielt kan påvirke kvindernes mentale helbred og deres motivation til at engagere sig i deres behandling. Denne Ph.d.-afhandling undersøger den stigmatisering, kvinder med GDM kan stå overfor, og hvordan den eventuelt påvirker deres helbred og trivsel.
I Studie I udførte vi en systematisk gennemgang af den eksisterende litteratur om stigma relateret til GDM. Formålet var at besvare to spørgsmål: Hvordan og i hvilket omfang oplever kvinder med GDM stigmatisering? Og hvad er de mulige konsekvenser af denne stigmatisering? Vi fandt at der manglede systematiske undersøgelser af GDM-stigma samt kvantitative undersøgelser af hvor udbredt fænomenet er. Vi inkluderede dog 44 kvalitative artikler fra 19 forskellige lande, der rapporterede fund som indikerede stigmatisering i forbindelse med GDM. Her fandt vi fandt at kvinder med GDM havde oplevet negativ forskelsbehandling fra både sundhedspersonale og deres nærmeste omgivelser, samt følelser af skyld og skam over deres diagnose.
I Studie II lavede vi en dansk kvalitativ undersøgelse af kvinders oplevelser med GDM-stigma. Gennem interviews med 20 kvinder identificerede vi fem centrale temaer, herunder at kvinderne italesatte GDM som noget den enkelte var skyld i, havde svært ved at identificere sig med diagnosen og undgik at fortælle andre om den på grund af frygt for stigmatisering. Kvinderne rapporterede også, at stigma kunne påvirke deres lyst til at følge behandlingsanbefalingerne i offentligheden samt deres lyst til at deltage i undersøgelser for GDM i fremtidige graviditeter.
I Studie III udviklede og validerede vi et spørgeskema med 11 spørgsmål, kaldet ISS-GDM, til at måle internaliseret GDM-stigma – dvs. følelser af skyld og skam grundet GDM. Ved hjælp af data fra Face-it studiet blev pålideligheden og validiteten af spørgeskemaet undersøgt, altså om spørgeskemaet målte det vi forventede. Vi fandt at spørgsmål 1 og 3-11 kan anvendes som en summeret skala fra 0-100, som en indikation på hvor højt et niveau af internaliseret stigma kvinderne har. Vi fandt også at kvindernes vægt havde betydning for hvordan de besvarede nogle af spørgsmålene. Overordnet set viste undersøgelsen at spørgeskemaet er et pålideligt redskab til anvendelse i fremtidig forskning i GDM-stigma.
I Studie IV undersøgte vi niveauet af internaliseret stigmatisering 12 måneder efter fødslen blandt deltagere i Face-it studiet, målt ved ISS-GDM. Vi undersøgte også mulige risikofaktorer for at rapportere internaliseret stigma og eventuelle sammenhænge med fire helbredsdomæner: fysisk, mentalt, socialt og sundhedsadfærd. Vi fandt stor variation i ISS-GDM-scorer 12 måneder efter fødslen. Kvinder med høj vægt før graviditeten scorede højere på ISS-GDM spørgeskemaet end kvinder med lavere vægt. Ligeledes scorede kvinder der havde haft GDM for første gang højere på ISS-GDM spørgeskemaet end kvinder med to eller flere graviditeter med GDM. Vi fandt også en signifikant sammenhæng mellem at score højt på ISS-GDM og rapportere dårligere mental sundhed, som lavt velbefindende og højere stressniveauer, samt dårligere social sundhed i form af øget ensomhed.
Studierne i denne PhD understreger, at GDM-stigmatisering kan påvirke kvinders liv – fra stigmatiserende sociale interaktioner til internaliserede følelser af skyld og selvbebrejdelse. Denne stigmatisering kan påvirke både kvindernes mentale og sociale velbefindende samt deres kontakt med sundhedsvæsenet, hvilket kan forværre deres sundhed på kort og lang sigt. Det validerede spørgeskema, ISS-GDM, har potentiale til at være et værdifuldt redskab til fremtidig forskning og udvikling af interventioner, der kan målrette stigmatisering og støtte kvinder under og efter en GDM-graviditet. Fremtidig forskning kan med fordel undersøge hvor udbredt GDM stigma er i den bredere befolkning, da dette forsat er uvist. Samlet set indikerer de fire studier, at der er behov for initiativer i sundhedsvæsenet, som mindsker stigma, samt for sundhedsfremmende indsatser, der aktivt modvirker GDM stigma både under og efter graviditeten.