Forskning
Udskriv Udskriv
Switch language
Region Hovedstaden - en del af Københavns Universitetshospital

Familiecentreret pårørendegrupper i Neonatalafdelingen

Projekt: Typer af projekter

Vis graf over relationer
Projektbeskrivelse Baggrund: National og international findes der mange interventionsprogrammer på neonatalafdelingerne, hvis formål er at styrke forældrene viden, kompetencer og færdigheder (1;2) samt sikker overgang til hjemmet (3). Men der er meget begrænset forskning om intervention til bedsteforældre og andre pårørende til for tidligt fødte børn. Det særlige for bedsteforældre og andre pårørende til for tidligt fødte børn er, at disse børn har en øget risiko for komplikationer sammenlignet med børn født til terminen, i form af vejrtrækningsproblemer, spisevanskeligheder, øget risiko for genindlæggelser. Familier til for tidligt fødte børn er indlagt på neontalafdelingen i dage, uger eller måneder og forældrene er i krise og udfordres på deres forældreskab (4). Sundhedsmyndigheder anbefaler Family-centred Care (FCC) som en referenceramme for pleje og behandling på neonatal afdelinger (5-7). Traditionelt har FCC i neonatal intensive care unit (NICU) fokuseret på kernefamilien eller to-generationsfamilien (8), idet familiebegrebet har været defineret som det for tidligt fødte barn og barnets forældre (9). Der har ikke været tradition for fokus på samarbejde med bedsteforældrene (10) og andre pårørende. Bedsteforældre har ofte spillet en sekundær rolle i forhold til forældrene, men er en del af familiedynamikken, hvor deres roller varierer med individuelle følelser, præferencer og livsbegivenheder (8). Bedsteforældre gennemgår selv en psykologisk forberedelsesproces, til den nye bedsteforældrerolle i forbindelse med fødslen af et barnebarn (8). En præmatur fødsel forstyrre denne forberedende proces og kan desuden medføre at bedsteforældrenes tidligere ubehagelige oplevelser - helt tilbage fra egen barndom - kan blive reaktiveret og blandet med den aktuelle krise der ligger indlejret i en ukomplet psykologiske forberedelses proces til bedsteforældrerollen (8). Alligevel anses familiemedlemmer herunder bedsteforældres tilstedeværelse i NICU, ud over forældrene for at have en styrkende effekt på forældre-barn forholdet (11). I videnssamfundet beskrives de moderne familier som autonome og selvstændige kernefamilier, der søger viden gennem eksperter og videnskaben (12) men en dansk undersøgelse viser at omkring 40% af de nybagte mødre dagligt talte med deres mor i løbet af barnets første leveår og at børnebørn muligvis styrker en gensidig afhængighed, støtte og sympati mellem forældre og bedsteforældre (9). Desuden viser støttende netværk at kunne reduceret depression blandt mødre og øge forældre kompetence (13). Igennem de sidste ti år er forholdene for forældre, bedsteforældre og andre pårørende forbedret meget i europæiske neonatal afdelinger (14) i forhold til besøgstider og mulighed for 24-7 at være sammen som familie og i Norden er der mange forældre der er medindlagt i hele den neonatale periode og et stigende antal pårørende deltager i plejen (15). Forskning peger på, at efterhånden som barnet bliver ældre syntes omgivelserne at have større indflydelse på barnets sunde udvikling end neonatale faktorer (16). I klinisk praksis har netværksgrupper/undervisningstilbud til bedsteforældre og pårørende været efterspurgt af forældre, pårørende og sundhedsplejersker, og et Svensk studie konkluderer, at der er behov for undervisningstilbud til bedstemødre (10). Historisk set er familiemedlemmer, indtil for få år siden blevet anset for at udgøre en infektionsmæssig risikofaktor i højere grad end at være en ressource for det indlagte barn og barnets nære familie (14). Der findes i dag fortsat store forskelle i besøgsregler i europæiske lande, hvor reglerne varierer fra at tillade tidsbegrænset adgang for forældre, til at tillade frit besøg af både søskende, bedsteforældre og andre pårørende (14). I en skotsk spørgeskemaundersøgelse er både sundhedsprofessionelle, forældre og bedsteforældre adspurgt om deres holdning til- og oplevelse af bedsteforældres tilstedeværelse under deres barnebarns indlæggelse i Neonatalafdelingen (17). Det viste at sundhedsprofessionelle anser samarbejdet med bedsteforældre som en ikke særligt værdsat del af jobbet. Både læger og sygeplejersker anser bedsteforældrenes vigtigste rolle som værende støttepersoner for forældrene. Forældrene anser ligeledes bedsteforældres rolle primært som værende til emotionel støtte. Mindre vigtigt anses det, at bedsteforældrenes tilstedeværelse under indlæggelsen, skal tjene det formål at der skabes en relation mellem bedsteforældre og det indlagte barn. Forældrene er til en vis grad utilfredse med de rigide besøgsregler der gælder for bedsteforældre, idet der ikke tages hensyn til familie-konstellationer der ’falder udenfor’ normen (17). Rigiditeten består i mange europæiske lande i at bedsteforældre og andre pårørende kun er tilladt adgang til neonatalafdelingen på bestemte tidspunkter og i nogle tilfælde alene afhængigt af personalets vurdering på det pågældende tidspunkt (14). Bedsteforældrene selv anser som de andre adspurgte sig selv primært som støttepersoner for forældrene. De betragter i mindre grad deres egne behov og følelser som værende vigtige i forhold til hvilken rolle de skal indtage. De er mere tolerante end forældrene i forhold til rigide regler og restriktioner der gør sig gældende for dem. Deres frustration er størst mht. at kommunikationen fra sundhedspersonale kan fremstå ’ekskluderende’ og derudover at der ofte ikke er konsistens i de regler de skal underlægge sig, når de er på besøg i afdelingen (17). På trods af de til stadighed begrænsede og i nogle tilfælde modsatrettede besøgsmuligheder for bedsteforældre og andre pårørende, er udviklingen over de seneste 20 år gået i retning af en større åbenhed og rummelighed i relation til involvering (14). Dermed signaleres også en større grad af anerkendelse af netværkets betydning for barnets og familiens sunde udvikling. Undersøgelser omhandlende bedsteforældres oplevelser af at få et præmaturt barnebarn afslører andre og mere eksistentielle temaer end hvad angår de fysiske og praktiske rammer vedrørende f.eks. besøgsregler. I et dansk kvalitativt studie, har man undersøgt og beskrevet oplevelsen af at blive hhv. bedstefar og bedstemor til et præmaturt barnebarn. Her finder man, som overordnet tema, at det at bære rundt på ’en dobbelt bekymring’ gør sig gældende for begge køn. For bedstefædres vedkommende beskrives hovedtemaerne for deres oplevelser mere præcist som ’det at være far og bedstefar’ på samme tid, indbefattende bekymring for deres eget barn og de følelsesmæssige udfordringer de gennemgår ved at være blevet forældre til et præmaturt barn. Samtidig oplever bedstefædrene en angst og hjælpeløshed overfor de procedurer og udfordringer, det præmature barnebarn må gennemleve. Det andet hovedtema beskrives som ’ at befinde sig midt imellem liv og død’. Sidstnævnte refererer til uvisheden for barnebarnets nuværende og fremtidige helbredsmæssige tilstand og formåen (15;18). For bedstemødres vedkommende beskrives oplevelsen af at have fået et præmaturt barnebarn meget lig bedstefædrenes i forhold til det at bekymre sig for sine egne børn og deres situation, samt at bekymre sig for barnebarnets nuværende og fremtidige ve og vel. Herudover beskriver bedstemødrene deres rolle i familien som værende ’altid til rådighed’, hvilket opleves som en vigtig rolle at påtage sig, netop i forbindelse med barnebarnets indlæggelse og forældrenes hertil relaterede frygt og ængstelse (18). I et svensk kvalitativt studie fra 2012 finder man, meget lig de danske oplevelser, som beskriver det at være bekymret både for eget barn og for det nye barnebarn. Herudover beskrives bl.a. også det at sætte egne behov til side i relation til at være blevet bedsteforældre (10). Sidstnævnte underbygges af fundene i McHaffies studie fra 1991(17). Formål: At afdække hvordan netværksgrupper i en familiecentreret kontekst kan støtte familier til for tidligt fødte børn. / To describe the effect of premature infants’ extended families participating in family-centered care groups in NICU. Mål: At styrke familiens netværk og derigennem styrke barnets og familiens sunde udvikling Forskningsspørgsmål: Hvilken betydning har det for pårørende til for tidligt fødte børn, at deltage i Neonatalafdelingens familiecentreret netværksgruppe? Intervention: Formål: At bibringe familiernes netværk viden om det neonatale forløb og introducere til Hvidovre Hospitals Neonatalafsnit og samarbejde med personale. At styrke familiernes netværk med vidensdeling og erfaringsudveksling for derigennem at styrke barnets og familiens sunde udvikling. Organisering: Afdelings sundhedskoordinator er ansvarlig for vidensdeling og den faciliteterne funktion i familiecentreret netværksgruppe. Sundhedskoordinatoren har 5 års erfaring som neonatal sygeplejerske og er uddannet sundhedsplejerske og har syv års erfaring i vidensdeling og erfaringsudveksling i grupper. Målgruppe: Et tilbud til indlagte familiers bedsteforældre og andre pårørende. Forældre definerer selv hvem i deres netværk, der vil have glæde af vidensdeling og erfaringsudveksling. Setting: Familiecentreret netværksgrupper til bedsteforældre og pårørende tilbydes den første mandag i hver måned fra kl.16 -17.30 (uanset om den falder på en hverdag eller en helligdag) og finder sted i Neonatalafsnittes opholdsstue ved et sofaarrangement og rundt om et ovalt bord. Der tilbydes drikkevarer. Bedsteforældre og pårørende bydes velkommen og informeres om, at der undervises og vejledes ud fra en evidensbaseret viden, nationale guidelines og sundhedsstyrelsens vejledninger, at sundhedskoordinatoren har tavshedspligt om de enkelte familiers forløb samt at den familiecenteret netværksgruppe er et fortroligt rum. Undervisningen tager udgangspunkt i hvilken viden der er efterspurgt og alle spørgsmål er velkommen. Deltagerne informeres om, at formålet med netværksgruppen er vidensdeling og erfaringsudveksling. Der tilbydes pjecer om ”for tidligt fødte børns signaler” og ” bedsteforældre og pårørende” Begge pjecer er udgiver af Landsforeningen præmatures vilkår. Indholdet af vidensdeling i familiecentreret pårørendegrupper: • Generel viden om for tidligt fødte børn (Definitioner, forekomst, årsag til for tidligt fødsel og fødslen) • Det for tidligt fødte barns udgangspunkt & behandling (Respirator CPAP, sonde, lysbehandling, medicin mm.) • Signaler, samspil og sansebearbejdning, NIDCAP, hud mod hud • Forventet indlæggelsesforløbet & afdelingens tilbud • Forældredannelse ved for tidlig fødsel og krisereaktion • Udskrivelse og den første tid hjemme • For tidligt fødte børns modning og udvikling, korrigeret alder og senfølger • Hvordan kan de pårørende styrke familierne under indlæggelsen og efter udskrivelsen • Erfaringsudveksling om bedsteforældres og pårørendes oplevelse af barnets for tidlige fødsel samt forældrenes reaktion og behov • De pårørendes egne reaktioner sættes i spil • Afbryde smitteveje og forebygge infektioner (hygiejne) Teoretisk referenceramme: Family-centered care (FCC) describes a practice aimed towards involving the family in all aspects of infant care (19). “Central to family-centered practice in neonatal intensive care is the belief that the family is essential to an infant’s health and well-being. In family-centered neonatal intensive care  infants, their parents, and families, and all others involved in the infant’s care are treated with dignity and respect;  healthcare providers communicate and share complete and unbiased information with families in ways that are affirming and useful;  families build on their strengths by participating in experiences that enhance control and independence; and  collaboration among families and providers occurs in policy and program development and professional education as well as in the delivery of care” (20) Today, FCC is recognized as a frame of reference for care and treatment in neonatal units (7). However, studies from practice show, that it is necessary to an even greater degree to realize the principles of the FCC with respect and recognition to the individual family’s needs, resources and skills (21). Materiale og Metode Målgruppe: pårørende som deltager i netværksgruppe i Neonatalafdelingen 1/11-2014 fremad. Strategisk udvælgelse af informanter: Både mænd og kvinder og både bedsteforældre og venner, gerne to repræsentanter fra hver familie af hensyn til teorien om FCC. Gerne spredning på de præmature børns GA +/- tvillinger, Børnene skal som minimum være hjemme på THO alternativt udskrevet fra NICU. Deltagere i FGI: 2 x 6-8 personer (repræsenterende 4-5 familier) /FGI. Der kan være hhv. én, to eller tre repræsentanter fra én familie fx bedsteforældre og en faster til det for tidligt fødte barn. Der forventes datamætning ved alt ca. 10 personer fra syv-ti familier fordelt på to FGI. Design: kvalitativt fokusgruppeinterview (FGI) design (22) med TH som moderator og klinisk oversygeplejerske & MPQM Karina Thorsteinsson (KT). TH har indgående kendskab til teorien omkring FCC og KT har teoretisk og praktisk erfaring i at facilitetere processer herunder FGI. To FGI á 2 timer. AB forestår analyser og der foretages datatriangulering med MP, TH og Bente Lund Andersen (BLA). Ethical consideration According to Danish law, the study did not need approval from the Ethical committee, as it did not involve any biomedical experiments. Informed consent was obtained from each participant orally. The informants were informed that the FGI was audio recorded, and that it would be anonymous, treated confidentially and only used for quality development and research (23). Analysestrategi: Indholdsanalyse (24). FCC herunder speciel opmærksomhed rettet mod informationsdeling / vidensdeling. Qualitative content analysis based on the concepts of FCC (7;19;20;25-28). Implikationer for praksis: Anvendes til at målrette den fortsatte indsats og intervention i relation til familiecentreret pleje og behandling i Neonatalafdelingen. Præsentation: Internt og eksternt hvor der er interesse. En videnskabelig artikel. Abstract er antaget til oral præsentation ved den 12 internationale konference i familie sygepleje, 18-25. august 2015 i Odense (præliminære resultater). Tidsplan: Der registreres pr. 1/11-2014 netværksdeltagelse og karakteristika. FGI den 12. og 26. maj 2015 kl. 16-18. Møderum F-16 og F-23 er booked. Moderator TH og teknisk ass. KT. Analyse maj – august/oktober (AB). Afrapportering oktober2016. Artiklen: ”Rallying the troops: how sharing knowledge with grandparents supports the family of the pretern infant in NICU” er re-submitted til tidsskriftet: Advances in Neonatal Care den 8. August 2016.   Reference List (1) Brach M, O'Leary L, Lee SK, O'Brien K. Implementing family-integrated care in the NICU: a parent education and support program. Adv Neonatal Care 2013;13(2):115-26. (2) Goldstein LA. Family support and education. Phys Occup Ther Pediatr 2013;33(1):139-61. (3) Broedsgaard A, Wagner L. How to facilitate parents and their premature infant for the transition home. International Nursing Review 2005;52:196-203. (4) Gath LM. Krise og påvirking af moderskabsindstilling ved for tidlig fødsel [Crisis and impact on the maternity setting of premature birth]. Matrix 2009;3:316-34. (5) American Academy of Pediatrics. Polity statement. Patient- and family-centered care and the pediatrican's role. Pediatrics 2012;128(2):394-404. (6) Danish national board of health. Forebyggelse og sundhedsfremme i kommune - en vejldening til sundhedsloven § 119 stk. 1 og 2. [Prevention and health promotion in community - a guide to the health law § 119 paragraph 1 and 2]. 2007. (7) Hutchfield K. Family-centred care: a concept analysis. J Adv Nurs 1999 May;29(5):1178-87. (8) Rempusheski VF. Role of the extended family in parenting: a focus on grandparents of preterm infants. J Perinat Neonatal Nurs 1990;4(2):43-55. (9) Christoffersen MN. Familiens udvikling i det 20. århundrede. Demografiske strukturer og processer. Socialforskningsinstituttet; 2004. (10) Frisman GH, Eriksson C, Pernedhed S, Mörelius E. The experience of becoming a grandmother of a premature infant - a balancing act, influenced by ambivalent feelings. J Clini 2012;21:3297-305. (11) Gooding JS, Cooper LG, Blaine AI, Franck LS, Howse JL, Berns SD. Family support and family-centered care in the neonatal intensive care unit: origins, advances, impact. Semi Perinatol 2011;35:20-8. (12) Haslund H. En antropologisk analyse af forældreskab efter præmaturitet - moralske eksprimenter i en gråzone mellem sygdom og hverdagsliv ARTS, Institut for kultur og samfund. Aarhus Universitet.; 2013. (13) Davis L, Edwards H, Mohay H, Wollin J. The impact of very premature birth on the psychological health of mothers. Early human development 2003;73(1):61-70. (14) Greisen G, Mirante N, Haumont D, Pierrat V, Pallás-Alonso CR, Warren I, et al. Parents, siblings and grandparents in neonatal intensive care unit. A survey of policies in eight European countries. Acta Pædiatrica 2009;98:1744-50. (15) Hall EOC. A double concern: grandmothers' experiences when a small grandchild is critically ill. Int Pediatr Nurs 2004;19(1):61-9. (16) Agerholm H, Rosthøj S, Ebbesen F. Developmental problems in very preterm born children. Danish Medical Bulletin 2011;58(6):A4283. (17) McHaffie HE. Neonatal intensive care units: visiting policies for grandparents. Midwifery 1991;7:193-203. (18) Hall EOC. A double concern: Danisk grandfathers' experiences when a small grandchild i critically ill. Intensive and Critical Care Nurs 2004;20:14-21. (19) Mikkelsen G, Frederiksen K. Family-centred care of children in hospital - a concept analysis. J Adv Nurs 2011;67(5):1152-62. (20) Institute for patient- and family-centered care. Family centered care. www familycenteredcare org 2012 [cited 2012 Aug 15];Available from: URL: www.familycenteredcare.org (21) Hjalmhult E, Lomborg K. Managing the first period at home with a newborn: a grounded theory study of mothers' experiences. Scand J Caring Sci 2012 Feb 6. (22) Elo S, Kyngäs H. The qualitative content analysis process. J Adv Nurs 2007;62(1):107-15. (23) Krippendorff K. Content analysis. An introduction to its methodology. 3 ed. London: Sage; 2013. (24) Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today 2004;24:105-12. (25) Shields L, Pratt J, Hunter J. Family centred care: a review of qualitative studies. J Clin Nurs 2006;15:1317-23. (26) Shields L, Pratt J, Davis L, Hunter J. Family-centred care for children in hospital. Cochrane Database Syst Rev 2007;(1):1-25. (27) Shields L. Questioning family-centred care. J Clin Nurs 2010;19:2629-38. (28) Shields L, Huaiong Z, Pratt J, Taylor M, Hunter J, Pascoe E. Family-centred care for hospitalised children age 0-12 years. Cochrane Database Syst Rev 2012;(10):1. Bilag - Interviewguide: Forskningsspørgsmål FCC (deduktiv teoristyret approach) Interviewspørgsmål Indledning Betydningsfulde andre for barn og forældre • Velkommen – Tak for deltagelse. Hvem er AB og KT • Rammerne er to timer, toilet og forplejning • Skal ikke blive enige om noget, men oplevelser ønskes delt • KONKRETE OPLEVELSER & ERFARINGER, IKKE HYPOTETISKE eller andres. Vi kommer ikke og kontrollere hvordan I lever eller om det er rigtigt det I siger. Vi er interesseret i hvordan livet er og ikke hvordan det burde være eller hvad andre forventer • Optages på audiofil • Anonymitet og fortrolighed når vi forlader rummet. Vi anvender data til forskning og udvikling. • Navnerunde – sig navn når man taler VIGTIGT! Informations deling (vidensdeling) 1. Dit navn og Hvordan du er pårørende til det for tidligt fødte barn? 2. Hvordan er du blevet inspireret til at deltage i emnegrupp for bedsteforældre og pårørende? 3. Var der en særlig grund til at du deltog i mødet? / hvorfor kom de? 1) vejen ind til forældrene, 2) for dem selv? 4. Hvornår i dit barnebarns forløb deltog du i mødet? 5. Hvilke forventninger havde du til mødet? Blev de indfriet? 6. Hvad husker du bedst fra mødet? 7. Hvad talte I ellers om under mødet? 8. Hvordan er din relation til dit barnebarn? Delt ansvar 9. Hvis I var flere som deltog sammen, gav mødet jer noget fælles? 10. Hvordan påvirkede det jeres familie (forældre, bedsteforældre, børn) at I deltog i gruppemødet? Respekt / ligeværdighedsprincippet 11. Hvad fik du personligt ud af gruppemødet? / hvordan kunne det bruges i samspillet efterfølgende med forældrene/personalet? 12. Hvordan er I blevet modtaget i afdelingen? (goddag med hånd, følt velkommen…) Partnerskab / samarbejd 13. Optimere hvordan? Afslutning • Er der noget I finder vigtigt som vi ikke har været inde på? • Nogle afsluttende bemærkninger? • Husk udfyldelse af baggrundsskema/oplysninger og samtykkeerklæring • Tusind tak for jeres input og deltagelse. Anonymt og fortroligt – anvendes kun til forskning og udvikling. The interview guide was prepared with inspiration from Kvale and Brinkmann (2009) from research question to interview questions.
StatusIgangværende
Periode01/11/201401/10/2016

ID: 48373739