Forskning
Udskriv Udskriv
Switch language
Region Hovedstaden - en del af Københavns Universitetshospital

Børn og unge med psykose: Livskvalitet og oplevelse af stigmatisering, PhD projekt

Projekt: Typer af projekter

  1. TECTO

    Projekt: Typer af projekter

  2. TEA - ph.d.-projekt

    Projekt: Typer af projekter

  • Klauber, Dea Gowers (Projektdeltager)
  • Pagsberg, Anne Katrine (Projektleder, organisatorisk)
  • Kryger Pedersen, Inger, Sociologisk institut og Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet, Danmark (Projektdeltager)
Vis graf over relationer
Baggrund:
Psykose, herunder skizofreni, med debut i barndom og ungdom er klinisk kontinuerligt med psykose med debut i voksenalderen, men forløb og prognose er mere alvorlig (2;3).
Voksenstudier har vist, at psykiatriske lidelser som f.eks. psykose, kan føre til nedsat livskvalitet (4;5). Livskvalitetsmålinger giver et mål for patientens erhvervsmæssige, fysiske, følelsesmæssige og sociale trivsel, og kan dermed bidrage med værdifulde oplysninger om hans/hendes overordnede funktionsniveau. Livskvalitetsmålingerne supplerer således målene for de specifikke symptomer med mål for den daglige funktionalitet på flere domæner. Livskvalitetsmålinger kan derfor være et vigtigt aspekt i den medicinske behandling af patienter, fordi de kan være med til at afgøre, om fordelene ved den farmakologiske behandling opvejer ulemperne i form af bivirkninger, toksicitet osv.
Ingen studier har undersøgt status for livskvalitet blandt patienter med debuterende psykose (FEP, første episode psykose) i direkte sammenligning med en tilsvarende rask befolkningskontrolgruppe (6), mens 1 mindre Taiwanesisk studie har sammenlignet livskvaliteten hos hhv. debuterende (n = 18) og ikke-debuterende (n = 24) børn og unge (12-25 år) med psykose i behandling med Aripiprazol over en 24-ugers periode (7). I Huangs studie fandt man, at livskvaliteten bedømt med WHO’s skala for livskvalitet (målt vha. den korte version af World Health Organisation Quality of Life Scale (WHOQOL-BREF) kun forbedredes signifikant på dimentionen for psykologisk sundhed (belyst ved spørgsmål om f.eks. hvor meningsfyldt man synes livet er, hvor tilfreds man er med sig selv, eller hvor ofte man oplever negative følelser), men ikke på områderne fysisk helbred, sociale relationer eller miljø. Der fandtes ingen forskel imellem de to grupper.
Det vides fra voksenstudier, at folk med psykiske lidelser ofte har svært ved at begå sig i samfundet, fordi de bliver mødt med fordomme og uvidenhed om deres lidelser. Fordomme og stereotype associationer kan føre til at den syge bliver stemplet som social afviger og derangeres socialt, og dermed stigmatiseres (12). Det omgivende samfunds syn på psykisk syge betyder også, at patienterne ofte selv er flove over deres lidelse, hvilket kan føre til selvstigmatisering (13). Desuden kan behovet for fast medicinering være årsag til stigmatisering, da den er med til at verificere personen som psykiatrisk patient, og associerede bivirkninger der bemærkes af andre kan forstærke stigmatiseringen. Stigmatisering har både kort- og langsigtede konsekvenser og kan medføre nedsat selvværd, social isolation og dårligere arbejds- og uddannelses­muligheder (14;15).

Formål:
Der er indtil nu kun udført ganske få studier af stigmatisering af psykisk syge børn og unge, endnu færre hvor fokus har været på barnet eller den unges perspektiv, og der er slet ikke udført denne slags studier på en dansk population. Et kvalitativt studie af 56 12-18 årige børn og unge fra midvesten i USA, diagnosticeret med en eller flere psykiske lidelser og med funktionsnedsættelse viste, at 62 % af de interviewede rapporterede om stigmatisering fra kammerater, 46 % fra familiemedlemmer og 35 % rapporterede om stigmatiseringsoplevelser fra ansatte på skolen (16). Der er også kun publiceret ganske få studier af psykisk syge børn og unges selvstigmatisering og ingen på dansk (17;18). I ovennævnte studie af Moses finder han, at unge som anvender de psykiatriske termer til om deres sygdom, rapporterer om højere grad af selv-stigmatisering og depression (18).

Den meget begrænsede viden på området er en stor mangel, da børn og unge indgår i helt andre og unikke stigmatiseringskontekster end voksne, og man kan derfor ikke nødvendigvis ekstrapolere resultater fra voksenstudier til børn og unge. Børn tilbringer f.eks. en stor del af deres tid i skolerne, og skolerne er derfor en vigtig ramme for etablering af identitet, interpersonelle relationer og andre færdigheder. Stigmatisering kan således tænkes at forstyrre børn og unges identitetsdannelse, bl.a. fordi deres relationer til jævnaldrende og kammerater påvirkes. Frygten for at blive opfattet som ”skør” af kammerater og lærer, kan endvidere bevirke, at børnene og deres forældre undlader at søge fyldestgørende behandling (19).

Formål:
1.    I et randomiseret, kvantitativt design at sammenligne psykotiske børn og unges livskvalitet med raske kontrolpersoners ved behandlingsstart og efter 12 og 52 uger, og at undersøge om behandling med Aripiprazol versus Quetiapin til børn og unge med psykose har forskellig effekt på livskvalitet efter 12 ugers behandling i et randomiseret klinisk forsøg.
2.    I et kvalitativt design at undersøge psykotiske børn og unges oplevelse af stigmatisering.
3.    I et kvalitativt design at undersøge børn og unges oplevelse af stigmatisering i forbindelse medfast medicinering med antipsykotika.

Design:
Livskvalitetsundersøgelsen er en del af det større TEA-projekt, som udføres som et randomiseret, dobbelt­blindet, multicenter klinisk studie, med både interventions- og kontrolgruppe. Der inkluderes 200 psykotiske børn og unge til interventionen og 100 raske forsøgspersoner matchet på køn, alder og forældres uddan­nelses­niveau i kontrolgruppen. Deltagerne i interventionsgruppen randomiseres til en 16-ugers blindet inter­ventions­periode til behandling med et af de to antipsykotika, Aripiprazol eller Quetiapin. Primære endpoint for interventionen med antipsykotika er 12 uger.
Data fra raske personer anvendes til at sammeligne patienternes livskvalitet med raske, umedicinerede børn og unge ved uge 0, 12 og 52.
Detaljeret beskrivelse af inklusions- og eksklusionskriterier for forsøgspersoner og raske kontroller, samt beskrivelse af undersøgelserne og undersøgelsesplan for de raske kontroller, fremgår af forsøgets protokol (8).
I den kvalitative del af projektet vil mindst 20 og op til 40 af de inkluderede patienter i TEA-forsøget få foretaget et stigmatiserings-interview. Det endelige antal af interviews afhænger af materialet i de første 20 interviews, jævnfør kvalitativ metode (se nedenfor).. Der stræbes efter repræsentation af alle aldre (herunder pre- og postpubertære) og begge køn, Patienterne interviewes et år efter at de for første gang blev sat i medicinsk behandling mod psykotisk sygdom, dvs. på et tidspunkt hvor de har opnået erfaring med ”rollen” som psykiatrisk patient i behandlingssystemet.

Inklusionskriterier: Se TEA

Eksklusionskriterier: Se TEA

Hvordan kan jeg deltage: Se TEA



StatusIgangværende
Periode01/02/201331/05/2017

    Forskningsområder

  • Sundhedsvidenskab - Schizophrenia Spectrum and Other Psychotic Disorders, Pharmacology, Randomized Controlled Clinical Trial

ID: 39349264